Kisah Nyata Perjuangan Ibu Muda Hadapi Diabetes Neonatal “Saat Gula Darah Bayi 3 Bulanku Menyentuh Angka 561”

WANITAINDONESIA.CO — Mendengar kata “diabetes”, pikiran kita pasti langsung tertuju pada penyakitnya orang dewasa atau lansia. Namun, tahukah Anda bahwa penyakit metabolik ini juga bisa menyerang bayi yang baru lahir.

Inilah kisah mengharukan sekaligus inspiratif dari Sonia Persia, seorang ibu baru yang harus berjuang mendampingi putra pertamanya melawan Diabetes Neonatal, sebuah penyakit genetik langka yang menyerang bayi di enam bulan pertama kehidupannya.

Berbeda dengan Diabetes Tipe 1 yang biasanya dipicu oleh masalah autoimun, Diabetes Neonatal terjadi karena adanya mutasi genetik tunggal yang menyebabkan pankreas bayi tidak mampu memproduksi insulin dengan baik.

• Transien (Sementara): Gejalanya bisa hilang sendiri dalam kurun waktu 6 bulan, meski ada risiko muncul kembali di kemudian hari.
• Permanen (Seumur Hidup): Kondisi kelainan genetik yang membutuhkan penanganan medis dan terapi insulin berkelanjutan sepanjang hidup si kecil.

Kisah pilu ini bermula di sebuah rumah sakit beberapa waktu lalu, ketika putra Sonia yang baru berusia 3 bulan mengalami demam pasca-imunisasi DPT kedua. Berbeda dari biasanya, setelah tiga hari demam sang bayi tak kunjung reda. Sonia yang mulai khawatir langsung melarikan bayinya ke instalasi gawat darurat (IGD).

Bak disambar petir di siang bolong, kondisi si kecil terus menurun hingga harus dilarikan ke ruang Pediatric Intensive Care Unit (PICU) dengan diagnosis awal infeksi saluran pernapasan dan dehidrasi. Namun, kejutan pahit sesungguhnya baru datang keesokan harinya.

“Dokter bilang ditemukan gula darahnya tinggi sekali, yaitu 561. Saya kaget, kok bisa bayi usia 3 bulan gula darahnya setinggi itu? Akhirnya kami dirujuk ke RSUI dan didiagnosis menderita Diabetes Neonatal,” kenang Sonia dengan suara bergetar.

Melihat tubuh mungil anak pertamanya yang sudah dinanti bertahun-tahun harus dipenuhi selang dan alat medis dalam kondisi kritis, dunia Sonia rasanya runtuh. “Benar-benar shock, takut, dan bingung,” ungkapnya.

Sebagai orang tua baru, Sonia mengaku awalnya tidak melihat ada keanehan pada fisik bayinya. Namun, setelah dokter menanyakan kebiasaan harian si kecil, barulah Sonia menyadari sinyal-sinyal bahaya yang sempat luput dari perhatiannya.

Bagi para ibu di rumah, berikut 5 gejala utama Diabetes Neonatal pada bayi yang wajib diwaspadai:

• Frekuensi buang air kecil yang sangat sering (popok sangat cepat basah dan penuh).
• Bayi minum jauh lebih sering atau terlihat selalu kehausan (dehidrasi).
• Berat badan sulit naik atau justru malah menyusut, padahal nafsu minum susunya meningkat.
• Bayi sering terlihat lemas atau menjadi sangat rewel.

Untuk memastikan faktor penyebabnya, tim dokter spesialis anak dan endokrinologi menyarankan Sonia dan suami melakukan tes genetik. Karena fasilitas dalam negeri yang masih terbatas untuk kasus langka ini, sampel darah mereka bertiga harus dikirim ke sebuah laboratorium khusus di London, Inggris.

Hasilnya mengonfirmasi adanya mutasi genetik acak (random), bukan karena riwayat diabetes dari garis keturunan orang tua.

Merawat bayi normal saja sudah menantang, apalagi bagi Sonia yang harus memantau fluktuasi gula darah anaknya setiap 2 hingga 3 jam sekali atau sesaat sebelum menyusu.

Saat awal di PICU, kulit lembut bayinya harus berkali-kali ditusuk jarum untuk diambil sampel darahnya. Beruntung, dokter kemudian menyarankan penggunaan CGM (Continuous Glucose Monitoring), sebuah sensor yang ditempelkan di kulit bayi dan terkoneksi langsung ke aplikasi smartphone ibunya.

“Karena bayi belum bisa bicara, kalau gula darahnya drop (hipoglikemia), itu sama sekali nggak bisa dideteksi kasat mata. Jadi saya harus sering-sering cek aplikasi di HP,” jelas Sonia.

Jika grafik di ponsel menunjukkan angka di atas 200, Sonia dan suami harus dengan sigap dan telaten menyuntikkan insulin di bagian perut sang bayi. Menyuntik bayi yang sedang aktif bergerak tentu bukan perkara mudah.

“Harus benar-benar pelan, sabar, dan jangan panik. Kadang butuh bantuan satu orang lagi untuk memegang tangan atau kakinya biar tenang,” tambah Sonia membagikan tips praktisnya.

Selain itu, karena kondisi diabetes ini membuat imunitas si kecil lebih sensitif, ia sempat beberapa kali harus kembali rawat inap akibat batuk, pilek, atau diare. Pasalnya, infeksi ringan sekalipun bisa langsung membuat kadar gula darah sang bayi melonjak drastis. Faktor higienitas rumah dan lingkungan pun kini menjadi prioritas nomor satu bagi keluarga kecil ini.

Melewati masa-masa kritis di mana sang anak sempat tidak sadarkan diri di ruang PICU diakui Sonia sebagai titik terendah dalam hidupnya. Namun, di tengah untaian doa dan dukungan luar biasa dari suami serta keluarga besar, Sonia justru menemukan kekuatan baru dari anaknya sendiri.

“Saya belajar dari anak saya. Dia berjuang begitu hebat dan dia kuat. Hal itu yang membuat saya tertampar untuk menjadi ibu yang jauh lebih kuat, sabar, dan terus berharap pada mukjizat Tuhan,” tuturnya penuh haru.

Di akhir sesi wawancara bersama wanitaindonesia.co, Sonia menyelipkan sebuah pesan penyemangat yang menyentuh hati bagi seluruh ibu yang mungkin saat ini juga sedang berjuang merawat buah hatinya yang sedang sakit.

“Pastinya, tetaplah menjadi seorang ibu yang kuat. Kekuatan itu kita dapat dari Tuhan. Tetap berserah dan andalkan Dia, karena Tuhan tidak akan pernah memberikan cobaan melebihi batas kemampuan hamba-Nya. Tetaplah berpikir dan memercayai hal-hal positif untuk kesembuhan anak kita.” (Des)