WanitaIndonesia.co, Jakarta – Saat Nobar Spider-Man ; Across Spider – Verse di bioskop XXI Supermal Karawaci, sekelompok anak-anak hadir memenuhi ruang bioskop.
Tak tampak rona kesedihan di wajah polos mereka, justru celotehan, canda, serta tawa yang membuat suasana siang itu terasa meriah. Namun perasaan yang hadir tercekat, serta berubah pilu manakala mengetahui bocah-bocah lucu, dengan tingkah menggemaskan itu merupakan pasien kanker dari Rumah Sakit Dharmais dan Harapan Kita. Mereka datang dari keluarga prasejahtera dari berbagai wilayah di Indonesia, sementara berteduh di Rumah Singgah Yayasan Lentera Pejuang Kanker di daerah Slipi, Jakarta Barat.
Avino (6) pasien kanker leukemia mengaku baru pertama kali menonton film di bioskop. Ekspresi bahagia dengan raut wajah senang terlihat saat film diputar. Pun sebelumnya, saat ia menerima tali kasih dari manajemen Supermal Karawaci. Padahal jauh dari lubuk hati, pelupuk mata dan rona wajahnya tersamar lara, saat ia bertanya kepada TuhanNya, mengapa Vino yang diuji?
Violin penyintas dan Founder Yayasan Lentera Pejuang Kanker yang menaungi rumah singgah, tak kalah bahagia dan terharu kala membersamai anak-anak dan orang tua pasien, yang telah dianggapnya sebagai keluarga besar. Momen ini menjadi ‘rehat’ dari pengobatan panjang penyakit kanker.
Melalui sambungan telepon, WanitaIndonesia.co menanyakan berbagai hal seputar upaya perjuangan beliau memberikan support system kepada pasien dan keluarga, dalam berjibaku mengobati penyakit yang tidak bisa dinyatakan sembuh 100%. Serta permasalahan lain seputar stigma masyarakat sehubungan dengan minimnya literasi.
Berharap, artikel ini dapat memberi wawasan, serta cara pandang baru bahwa kanker itu penyakit, bukan kutukan atau perbuatan dosa. Dan tak akan menular! Bisa sembuh, asal diketahui secara dini, dan langsung berobat ke dokter, bukan ke pengobatan alternatif.
WanitaIndonesia.co :
Sebagai ibu, penyintas, serta Ketua Yayasan Lentera Pejuang Kanker yang menaungi pasien kanker anak dan wanita, apa yang menjadi konsen utama ibu?
Violin :
Saya menjalankan peran multitasking dari upaya support system berkelanjutan, bagi pasien kanker dan keluarganya yang tinggal di rumah singgah. Beragam hal saya lakukan, agar kehidupan di rumah singgah berjalan senormal mungkin. Namun di saat bersamaan, saya pun harus konsen dengan kesehatan saya sebagai penyintas. Saya berusaha menjadi inspirasi bagi keluarga pasien dengan melakukan beragam hal. Diantaranya menjadi konseling
pada penderita kanker anak dan wanita.
Upayanya meliputi, merekomendasikan rumah sakit atau dokter terpercaya untuk konsultasi secara medis, pemeriksaan, serta menentukan pengobatan penyakitnya. Saat orang tua tak paham mengenai gejala awal penyakit kanker, saya memandu dengan deteksi dini yang mudah dimengerti.
Saat tumbuh benjolan kecil yang awalnya belum terlihat di permukaan kulit, masyarakat harus peduli bahwa itu salah satu gejala kanker.
Walaupun tak semua benjolan itu identik kanker.
Minimal waspada, karena hal tersebut tak normal. Penting untuk mengingat riwayat penyakit kanker pada keluarga. Jika ada, kemungkinan besar gejala tersebut mengarah ke kanker.
Jangan abaikan gaya hidup sehat, utamanya pola makan, cukup istirahat, tak merokok atau menjadi perokok pasif, meningkatkan kesehatan mental, serta beragam aspek lain yang harus dijalankan untuk semua kelompok usia. Sejatinya setiap orang itu memiliki sel kanker, yang bisa aktif dan menjadi kanker karena gaya hidup tak sehat.
Di rumah singgah, saya menginisiasi program untuk orang tua pasien dan pasien agar mereka tetap produktif saat berobat dan menjalankan kehidupan sehari hari.
Saya juga berkolaborasi dengan sejumlah pihak yang peduli akan penanganan penyakit kanker. Ada donatur, penyedia makanan vegan (makanan tanpa kandungan daging), serta banyak hal lainnya. Saya senang melakukannya.
WanitaIndonesia.co :
Bicara kanker pada anak, ada beragam aspek yang harus ditangani bersama-sama. Utamanya kondisi pasien, keluarga, serta support system dari lingkungan. Selain akses ke faskes, biaya agar pengobatan berjalan dengan baik dan harapan sembuh lebih besar. Bagaimana Ibu bisa menghadirkan semua ini melalui rumah singgah?
Violin :
Sederhana, tapi butuh perjuangan sepenuh hati.
Saya didukung oleh banyak pihak seperti donatur tetap, support dokter, tenaga perawat, serta melakukan banyak kolaborasi. Juga dukungan masyarakat penting untuk menjalankan rumah singgah dengan segala upayanya, dan ini kami berikan secara cuma-cuma.
Saya seorang ibu dan istri yang merupakan penyintas kanker. Karena mengalami, serta merasakan pahit getirnya terpapar kanker.
Saya bersedia menjadi berkat, serta asa bagi pasien kanker lainnya. Sebulan sebelum didiagnosa terkena kanker, saya ingin mendirikan yayasan sosial, namun setelah kejadian tak mengenakan tersebut, saya berpikir bagaimana yayasan tersebut bisa bermanfaat untuk pasien kanker anak dan wanita. Terbetik, hingga hadir Yayasan Lentera Pejuang Kanker yang menaungi rumah singgah bagi pasien kanker anak.
Rumah singgah saya kecil lho, dan saya tak ingin menjadi besar, dikarenakan legacy. Saya tak menginginkan anak-anak Indonesia yang tumbuh dalam asa, mengindap penyakit yang paling ditakuti masyarakat.
Upayanya apa?, Selain menyebarkan edukasi seputar penyakit kanker, keluarga yang memiliki anak penderita kanker harus optimis, segera berobat hanya ke dokter. Sangat disesalkan masih banyak yang melakukan pengobatan awal ke alternatif. Bukannya sembuh, justru status penyakitnya berkembang ke stadium lanjut. Panik, lalu dibawa ke dokter. Selain harus menjalankan pengobatan medis yang panjang karena stadium lanjut, biaya pengobatan menjadi mahal, dan harapan sembuh pun berkurang banyak. Camkan ya!
Berharap rumah singgah ini hanya bersifat sementara.
Namun, harapan ini masih jauh, mengingat penderita penyakit kanker anak jumlahnya kian meningkat. Sementara muncul tantangan untuk mengakses faskes, utamanya bagi pasien yang berasal dari daerah pelosok. Rumah singgah kami hanya mampu menampung 12 orang pasien, beserta pendampingnya, maksimal 1-2 orang yang bisa diakses secara cuma-cuma. Saat WanitaIndonesia.co melakukan interview ada 6 pasien kanker yang tinggal di rumah singgah.
WanitaIndonesia.co :
Apakah saat mengakses layanan di RS Kanker Dharmais dan RS Kanker Yayasan Harapan Kita, ibu pernah terkendala?
Violin :
Tidak pernah, sebagai pasien dengan protek BPJS Kesehatan kami diperlakukan sama dengan pasien lainnya. Harus antri panjang, karena daya tampung rumah sakit Dharmais terbatas. Dalam kondisi parah, pasien ditempatkan di ruang UGD untuk menunggu penanganan dokter. Berharap, ada lagi Rumah Sakit khusus kanker yang didirikan untuk menangani pasien.
WanitaIndonesia.co :
Rumah singgah kanker dengan paket kesehatan diberikan ke masyarakat secara cuma-cuma menjadi asa banyak orang.
Apa syarat untuk mengakses rumah singgah?
Violin :
Utamanya berasal dari keluarga prasejahtera di Jabodetabek dan kota lainnya, serta memiliki BPJS Kesehatan.
Sistem tinggal terbagi dua, transit dan menetap dalam waktu tertentu. Bagi pasien Jobedetabek mereka hanya butuh transit, menetap 3 hari atau seminggu untuk mengantri nomor, konsultasi dlsbnya. Tapi bagi pasien luar kota, harus menetap dengan lama tinggal 6-1 tahun.
WanitaIndonesia.co :
Fasilitas yang diberikan apa saja?
Violin :
Selain menyediakan penginapan cuma-cuma, kami memberikan layanan ambulans. Menyediakan paket pengobatan gratis yang bisa dirembes keluarga pasien.
Paket Premium senilai Rp. 6 juta, perbulan, untuk pembelian obat yang tidak diprotek BPJS, susu, pampers, dan transport. Serta Paket Reguler senilai Rp. 5 juta perbulan, untuk kebutuhan yang sama.
Fasilitas makan 3 kali sekali secara gratis, hadir dari kolaborasi rumah singgah dengan resto vegan.
Selain itu, kami rutin menyelenggarakan talkshow seputar edukasi dan permasalahan penyakit kanker pada anak dan wanita, dengan sejumlah topik menarik. Menampilkan pemapar pakar seperti dokter ahli, serta penyintas untuk memberikan spirit pada pasien yang sedang berjuang untuk sembuh.
Agar tak berkutat dengan hal-hal yang kurang produktif, mudah jenuh, kami menyelenggarakan pelatihan handycraft kepada pendamping pasien.
Membuat kerajinan daur ulang seperti dompet, tas, pouch atau tikar yang hasil dari penjualannya tersebut bisa dimanfaatkan oleh pembuatnya.
Saya tekankan, rumah singgah Yayasan Lentera Pejuang Kanker menawarkan konsep rumah yang hommy bagi pasien, serta pendamping, juga pengurusnya. Kami sangat guyub karena datang dari persamaan nasib, juga harapan. Acara memasak, membersihkan rumah, maupun saat mendapat undangan seperti
Nobar Spider-Man dari Supermal Karawaci, kami merasa senang, dan selalu melakukannya bersama-sama. Ini cara kami bertahan dan kian optimis untuk menjalankan hari panjang.
WanitaIndonesia.co :
Apa yang ibu lihat dan rasakan dari keseharian pasien kanker anak?
Apakah mereka stres dan mengalami permasalahan kesehatan mental?
Violin :
Saat usia anak-anak, mereka tak mengalaminya sama sekali, karena mungkin belum paham akan penyakitnya. Paling saat berobat, melakukan kemoterapi atau disuntik. Ada rasa takut didera sakit. Lebih tepat saat pasien memasuki pra remaja. Muncul beragam gejolak yang membuat kesehatan mental mereka turun. Tak mau melanjutkan pengobatan, serta takut mati.
Hal yang wajar ya menurut saya. Jangankan mereka, orang dewasa pun awal didiagnosa kanker akan terpuruk. Karenanya, kami mengantisipasi dengan menghadirkan teman-teman penyintas seusia mereka untuk memberikan spirit, berbagi pengalaman agar pasien yang kesehatan mentalnya sedang menurun tersebut, bisa menjalankan kehidupan secara normal kembali. Optimis dan mau kembali berobat. Penderita penyakit kanker stadium awal bisa beraktivitas normal, namun dengan pembatasan. Namun yang telah memasuki stadium lanjut akan sulit, lebih banyak beristirahat di tempat tidur.
Menurut pengamatan saya, justru yang paling stres adalah orang tuanya. Selain tak paham dengan penyakit kanker, mereka mengalami berbagai kendala, utamanya aspek finansial. Penyakit kanker itu butuh pengobatan yang cukup panjang, apalagi pada stadium lanjut, serta menguras keuangan karena ada komponen layanan kesehatan seperti beberapa jenis obat yang tidak diprotek BPJS.
WanitaIndonesia.co :
Punya pengalaman menyentuh terhadap pasien?
Violin :
Banyak, saat mereka datang, ada harapan tinggi yang digantungkan ke rumah singgah. Namun disayangkan, umumnya pasien datang setelah penyakit kanker memasuki stadium lanjut. Banyak faktor penyebab diantaranya minimnya pengetahuan tentang penyakit kanker,
memilih berobat ke alternatif.
Saat ‘perpisahan’ itu tiba kala berpamitan pulang dengan membawa jasad buah hati mereka, suasananya sangat mengharu biru. Karenanya saya tak pernah lupa atau bosan untuk selalu mengingatkan, segera periksa dan berobat jika merasakan gejala awal penyakit yang ditengarai kanker!
Selain itu saya berpesan, agar keluarga meneruskan pesan ini ke lingkungan sekitar. Jadi suluh bagi masyarakat. Ada beberapa relawan alumni rumah singgah yang menginformasikan
pasien kanker di daerah terpencil, yang akhirnya dapat mengakses faskes di Jakarta dengan bantuan dari Yayasan Lentera Pejuang Kanker. Upayanya, kami terbangkan dengan biaya cuma-cuma dan tinggal di rumah singgah.
WanitaIndonesia.co :
Apa harapan ibu untuk masyarakat Indonesia ihwal kanker?
Violin :
Lebih memiliki pemahaman yang benar, utamanya mengenai gejala awal kanker. Penting mewaspadai riwayat kesehatan keluarga yang telah menderita kanker. Jangan tunda walau hanya sehari, lakukan pemeriksaan langsung ke dokter, jangan percaya alternatif! Karena abai sedikit, risikonya besar lho! Kanker memiliki pertumbuhan yang sangat cepat. Lakukan pengobatan rutin, serta banyak aspek lain yang harus dilakukan secara sungguh-sungguh.
Untuk masyarakat yang tidak menderita kanker, ubah mindset, tidak menghakimi, serta mengeluarkan perkataan bahwa kanker itu penyakit kutukan, dosa penderita atau ungkapan lain yang tidak logis. Kanker itu penyakit serius, dan tidak pernah akan menular. Semua manusia memiliki sel-sel kanker yang akan aktif dan berproses karena abai gaya hidup sehat.
Masyarakat harus memiliki kepedulian kepada pasien dan penyintas melalui support system berkualitas, agar mereka tetap berdaya, hadirkan asa dan kualitas hidup yang lebih baik. (RP).
